door Geoffrey King SJ.

 Een jezuïet die aan de dodelijke spierziekte ALS lijdt, hoopt de positieve wil om te leven te behouden, zelfs in het vooruitzicht van zwaar lijden.  In sommige landen overweegt men het wettelijk mogelijk te maken om het leven te beëindigen met de hulp van een arts als het perspectief is dat men minder dan een jaar te leven heeft.
De auteur, Pater Geoffrey King, is president van de faculteit theologie van de University of Divinity (Melbourne). Om zijn blog te lezen, bezoek www.geoffreysj.com.

Ik woon in Australië, waar het onwettig is om met de hulp van anderen een eind aan je leven te maken, zoals wel kan in Nederland en Oregon, en waar dit ook niet “gedoogd” wordt zoals in Zwitserland. Toch ben ik mij ervan bewust dat ik medicijnen kan krijgen die het mij mogelijk maken om mijn leven te beëindigen.

Het ligt niet in mijn bedoeling zulke middelen te bekomen. Maar de vraag of ik dat zou doen is wel een serieuze vraag voor mij. Ongeveer twee jaar geleden werd vastgesteld dat ik aan ALS lijd, zij het een zeldzame variant die normaal gesproken langzamer voortschrijdt dan de meest voorkomende vormen.

Mijn benen zijn al zo goed als van geen nut meer en ik breng veertien uur per dag in een elektrische rolstoel door. Ik moet geholpen worden om in en uit bed te komen en om naar het toilet te gaan. Onlangs nog constateerde ik toenemende zwakte in mijn rechterarm – een teken van wat komen gaat, aangezien al mijn willekeurige spieren het zullen opgeven.

Op dit ogenblik is het mijn vast besluit om binnen deze al aardig omvangrijke beperkingen zo volledig mogelijk te leven. Ik geef een cursus aan de University of Divinity in Melbourne en sta aan het hoofd van een van de faculteiten van deze universiteit. Ik vier de eucharistie op meerdere ochtenden in de week en op zondag in een parochie op veertig kilometer hier vandaan. Ik ga naar voetbalwedstrijden, concerten in de stad en tentoonstellingen in het Nationaal Museum van Victoria. Ik bezoek cafés waar goede koffie geserveerd wordt. Ik doe het grootste deel van de voedselinkopen voor mijn kleine communauteit.

Voor een paar van die dingen heb ik een speciale taxi nodig. Maar gewoonlijk reis ik per rolstoel of trein, dankzij een vrijkaart en enkele treinbestuurders die mij helpen bij het in- en uitstappen. Als mijn armen en bovenlichaam zwakker worden, zal dat moeilijker gaan en op het laatst onmogelijk zijn, maar tot nu toe ben ik erin geslaagd om mij aan te passen op een manier die ik enkele jaren geleden voor onwaarschijnlijk gehouden zou hebben, en ik hoop dat zo’n aanpassing door kan gaan.

Maar waarom kies ik ervoor door te gaan met de steeds akeliger gevolgen van deze motorische zenuwziekte in plaats van mij voor te bereiden op het eind van mijn leven? Uiteindelijk is dit voor mij geen zaak van verstand, maar van geloof. Ik geloof in een scheppende (en creatieve) God en ik geloof in de paradoxale kracht van het Kruis.

Voor mij is het leven een gave van God. Tot nu toe was het een buitengewoon ruimhartige gave. Ik heb dingen kunnen doen zowel als ervaren en ben naar plaatsen gegaan (van het hart zowel als geografisch) waar ik nooit aan gedacht had toen ik pakweg een jaar of twintig was.

Ik heb een prachtig leven gehad en daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik ben nu veel donkerder plaatsen binnengegaan, maar zelfs hier vind ik nieuw leven: er zit bijvoorbeeld iets avontuurlijks in het uitvinden hoe je zelfs simpele dingen kunt doen vanuit de beperkingen van een elektrische rolstoel.

Ik ben mij ervan bewust dat ik nooit meer een dag lang zal kunnen gaan wandelen langs de oever van het Chesapeake en Ohiokanaal (de “C&O”) in Washington DC, en ook niet meer zal dwalen rond het Parthenon op een mistige morgen, helemaal alleen behalve met een paar zwerfkatten. Ik zal ook geen donker bier meer drinken in een kroeg in München, of in vredige contemplatie zitten boven op de Borobudur. Er zit voor mij geen openluchtconcert meer in ’s avonds op het Forum Romanum, of zelfs ook maar een tocht met de pont in de haven van Sydney. Het valt allemaal diep te betreuren, maar het wordt ver overtroffen door een gevoel van dankbaarheid dat ik dat sowieso allemaal heb mogen doen.

En dan heb je het Kruis. Ik geloof niet dat lijden geen betekenis heeft, maar dat het zoals Christus’ lijden verlossend kan zijn. Natuurlijk moeten we alles doen wat we redelijkerwijs kunnen om lijden te voorkomen, maar we zullen er nog altijd mee in aanraking komen. Deze vreselijke ziekte maakt mij solidair met anderen die lijden over de hele wereld. Zij heeft mij in staat gesteld om de wereld van de gehandicapten binnen te gaan, zoals de andere rolstoelgebruikers die ik op de trein ontmoet. Met hen bekijk ik de wereld met nieuwe ogen. En in het klein ben ik ook een pleitbezorger geworden voor de gehandicapten en de toegankelijkheid van plaatsen voor gehandicapten. Ik ben geïnspireerd door de vreedzaamheid van anderen die ALS hebben; sommigen zijn nog veel meer gehandicapt dan ik.

Ik heb ook ontdekt hoeveel mensen van mij houden. Gebeden, goede wensen en materiële hulp kwamen van verwachte zowel als onverwachte plaatsen. Door mijn blog heb ik nieuwe vrienden gekregen en heb ik weer contact opgenomen met oude vrienden. Ik besef dat mensen over de hele wereld voor mij bidden en voel me daarom meer dan ooit tevoren lid van de gemeenschap der heiligen.

ALS heeft mij in staat gesteld mijn leven te leiden op een heel nieuwe manier. Ik zie dit als een gave, een zeer uitdagende en geheimzinnige gave, van de leven schenkende God. Ik begrijp nu wat de honkbalspeler Lou Gehrig – naar wie de ziekte in de Verenigde Staten en andere landen vernoemd is – bedoelde toen hij zei dat hij een ernstige crisis had doorgemaakt, maar dat hij zich als “de gelukkigste man ter wereld” beschouwde.

Ik maak mezelf ook niets wijs. ALS is een absoluut verschrikkelijke ziekte, die vooral in de laatste fasen een grote ellende kan zijn. Een vriend merkte op dat wanneer je deze ziekte krijgt, je het allerkortste strootje trekt. Ik hoop alleen maar dat ik mijn positieve houding kan volhouden als het veel erger wordt.

Ik wil ook niet dat mijn leven op kunstmatige wijze verlengd wordt, doordat ik bijvoorbeeld aan beademingsapparatuur gelegd wordt wanneer mijn natuurlijke ademhaling het begeeft. Als het zover gekomen is, wil ik dat men mij laat sterven, maar voor mij is dat iets heel anders dan actief stappen zetten om mijn leven te beëindigen.

Dit alles is niet bedoeld als direct commentaar op het euthanasiebeleid en evenmin is het een poging om mensen die andere keuzes maken te veroordelen. Mijn houding is gebaseerd op mijn christelijk geloof. Ik wens mijn inzichten niet op te dringen aan anderen die dat geloof niet delen. Maar het is de verklaring van iemand die het leven ten volle wil leven, die iets van die volheid geproefd heeft op de meest onwaarschijnlijke plaatsen, en die erop vertrouwt dat de verbazingwekkende genade die mij zover heeft gebracht, zal doorgaan mij te ondersteunen.

vertaald door Ernst Bolsius S.J.
met toestemming van de auteur